IVIG成重症肌無力患者治療新選擇,病友盼健保補助

健康醫療網/記者林韋彤報導

重症肌無力(MG)是一種以肌肉無力為特徵的自體免疫疾病,當肌肉無力擴展到呼吸系統時,可能會引發導致呼吸衰竭的致命「呼吸危象」。在這種急性狀態下,患者需要立即接受治療。目前常見的治療選擇是血漿置換(PP),也稱為「洗血」。此外,靜脈注射免疫球蛋白療法(IVIG)則是另一種選擇;這兩種治療方式不僅對病情控制有不同影響,也關係到患者的生活品質與經濟負擔。

IVIG成重症肌無力患者治療新選擇,病友盼健保補助

▲葉建宏理事長呼籲健保應考量將IVIG納入給付範圍,減輕患者的經濟壓力。

從侵襲性治療到溫和療法 IVIG成重症肌無力患者新希望

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院教育研究副院長葉建宏醫師表示,血漿置換是目前治療重症肌無力急性期的常見選擇,透過過濾血液中的致病抗體,約八成的患者能在兩週內得到顯著改善。然而,血漿置換具有較大的侵襲性,患者須住院接受插管,還可能帶來其他風險,如感染或栓塞,對於年長者或身體較為虛弱的患者來說,負擔相當沉重。

相比之下,IVIG是一種較溫和且安全的治療選擇,特別適合無法接受血漿置換的患者,例如兒童、年長者或血液循環不佳的病人。IVIG透過提供「免疫防護罩」來阻止抗體攻擊肌肉,能在幾週內緩解症狀,治療過程如同打點滴,對身體負擔較小,副作用也較少。葉理事長強調,這項療法不僅可以有效控制病情,還能幫助患者更快恢復正常生活。

呼吸危象後的救命轉折!重症肌無力病友的康復之路

2011年,許小姐被診斷出重症肌無力,為了控制病情,她選擇了胸腺切除手術,術後病情一度穩定,僅需少量藥物維持。然而2016年,她突發嚴重的呼吸危象,病情急轉直下,醫生隨即為她安排了血漿置換治療。然而,這次治療並未如預期般改善病情,反而讓她極度虛弱,出院後不久因呼吸衰竭再度住院。許小姐回憶起插管的劇痛與長時間臥床的不便,這段經歷讓她身心承受巨大的壓力。

在經歷了洗血的痛苦後,醫生建議許小姐改用IVIG療法。儘管這種療法費用高昂,但相比血漿置換,IVIG的治療過程輕鬆許多,許小姐形容,IVIG的治療就像是打普通點滴,讓她病情迅速穩定,生活品質也大幅提升。她希望這項有效的療法能早日納入健保,減輕像她這樣患者的經濟負擔,讓更多病友受益。

IVIG成重症肌無力患者治療新選擇,病友盼健保補助

洗血後病情惡化!IVIG療法讓重症肌無力患者重獲新生

另一位病友李小姐於2018年確診重症肌無力,最初症狀為眼睛無法睜開及持續的疲憊感。由於醫院經驗不足,她和家人只能自行搜尋資料,最終確定病情。初期,她主要依靠藥物治療,但效果有限。2022年,因工作壓力加劇,在中南部出差期間她病情惡化,被轉送至北部醫院進行血漿置換治療。不幸的是,第二次治療後,病情急劇惡化,血氧濃度從90驟降至30,最終導致呼吸衰竭和肺積水,不得不送入加護病房接受插管治療。李小姐形容插管過程如同酷刑,讓她身心壓力幾乎到達了極限。

在這次經歷後,醫生建議她改用IVIG療法。相比住院四個月的血漿置換,IVIG的效果顯著且過程輕鬆許多,治療後僅一週,她便重返工作崗位,生活品質也明顯提升。李小姐呼籲,IVIG應納入健保,不僅能減輕病友的經濟壓力,讓更多人能夠接受有效治療。

重症肌無力患者困境 患者與專家共同呼籲IVIG納入健保、減輕經濟負擔

葉理事長指出,重症肌無力的治療不應等到患者陷入危象才開始處理。病情不穩定時,應立即啟動早期快速作用治療策略(EFT),其中血漿置換與IVIG療效相當。然而,IVIG目前尚未納入健保,導致許多患者無法負擔其高昂的治療費用。葉理事長強調,應該讓治療以臨床需求為導向,提供最適合患者的治療選擇,呼籲健保應考量將IVIG納入給付範圍,減輕患者的經濟壓力。

針對重症肌無力患者的後續治療,葉理事長進一步指出,許多有效的治療方式,如IVIG及新型生物製劑,目前尚未被健保覆蓋,這些療法在控制病情上有極大的潛力,但對患者來說,昂貴的費用成了沉重的負擔。他借鏡美國與日本的經驗指出,這些國家已將IVIG已被視為標準療法,患者可在門診接受治療,無需住院,這不僅減少了住院風險,也減輕了醫療系統的負擔。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也指出,許多患者因高昂的治療費用無法負擔IVIG,而血漿置換對患者生活品質的影響相當大,造成身心負擔。她呼籲政府應該關注患者的需求,減輕患者與其家庭的經濟壓力,將IVIG納入健保範圍,讓更多患者受惠。

葉建宏理事長補充道,IVIG不僅能有效縮短住院時間,還能減少併發症風險,對於無法接受血漿置換的患者,特別是兒童、年長者或血液循環不佳的病人來說,是一種較為溫和且安全的選擇。他強調,從長遠來看,這樣的做法有助於減輕醫療體系的壓力,並讓患者能夠更快地恢復正常生活。

資料來源:IVIG成重症肌無力患者治療新選擇,病友盼健保補助 healthnews.com.tw

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