健康醫療網／記者陳佳慧報導
血友病患者因體內凝血因子不足，除擔心意外受傷外最讓人困擾的是自發性出血，往往關節腔的反覆出血又未能及時補充凝血因子，導致早年血友病患都是殘疾人士。因此，世界血友病聯盟(WFH)將每年的4月17日定為「世界血友病日」，世界各地都會舉辦響應活動，以提升血友病友及家屬對於自我照護的重視。
▲世界血友病日是每年4月17日，最後也完成了417張四連拍挑戰，集結所有照片拼湊出WHD APR 17 字母字樣。( 圖/中華民國血友病協會提供 )
預防出血是全球護理標準 讓零出血成為可能
今年世界血友病日的主題圍繞著「預防出血是全球護理標準」，將預防出血治療列入護理標準程序，期盼著血友病的治療能使病友獲得充分且完善的保護。台灣目前血友病治療也以持續補充、維持與一般人相同的凝血因子濃度，當作重度血友病病患的常規治療，讓零出血成為可能，共同迎向全面且不設限的生活方式。
號召417位共同響應 鼓勵病友突破限制！
為響應世界血友病日，社團法人中華民國血友病協會攜手台灣中外製藥展開「血友大使哈利兔四連拍」線上挑戰活動，號召全台醫護人員、血友病病友及家屬響應。
四連拍的Pose特別以血友病專屬的關節動作設計而成，以寓教於樂的方式讓血友病患了解，主動跨出舒適圈，突破原本的人生想像，你也可以過著隨時想動就動的生活。社團法人中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示：「過程中大家除了享受著四連拍的樂趣，在鏡頭前露出微笑、擺出開心的手勢，透過照片表達出對現在的醫療照顧是滿意且對未來是充滿希望的。」
周瑞欽理事長說道：「世界血友病日是每年4月17日，這次我們以417張照片為目標，共同完成了417張四連拍的挑戰，最後，我們集結了所有照片，帶著全台血友病友、家屬以及醫護人員的熱情，拼湊出WHD（World Hemophilia Day, 世界血友病日）及 APR 17字母字樣，APR為四月的英文縮寫，417諧音為「是一起」，感謝各方「是一起」照顧我們這群病患，而我們用樂觀與笑容來回報大家。
頻繁靜脈注射影響生活 皮下注射提升預防性治療品質
周瑞欽理事長分享，大多病童在1-2歲就開始接受預防注射，病童的治療指引是一週三次的靜脈注射且可以以居家治療進行，家長們為了預防病童的自發性出血或不去限制病童的跑跳，就是要狠下心抓著病童打針，心中的不捨也只能意會，沒經歷過的人很難想像當下的情景。
所幸，隨醫療技術日新月異，現在血友病的給藥方式除了靜脈注射，還有皮下注射的選擇，注射頻率都有大幅的進展與改變，依據與醫師的討論，可以從一週數次到每月一次，讓血友們更加容易接受預防性治療，讓凝血因子都能正常的運作，無須擔心體內的凝血活性是否下降而受限活動時間，徹底轉變血友們及照護者的日常生活，甚至讓「醫師用藥更有信心」、「病友治療更安心」，以及「家長照顧更放心」達到三贏局面。
周瑞欽理事長在此呼籲病友遵從醫囑去做預防治療，以年度零出血為目標，在全民健保的照顧下妥善用藥，更要珍惜。透過補充因子去預防出血，進而積極復健及運動，增強關節肌耐力以保護關節，讓血友病患再也沒有肢體障礙的發生，追求一個「自如人生」才是一個健康的良善循環。
妥善治療不僅是給病患跟家屬一個全新的未來，也讓各位有源源不息的生命力。就如同台灣中外製藥公司致力於聯合國17項永續發展目標(SDGs)中之「良好健康與社會福利」，確保病患及家屬健康的生活方式，並促進各年齡層病友的健康福祉，積極努力提升台灣病友之治療品質。
資料來源：
healthnews.com.tw
