[murmur] 一閃一閃亮晶晶紀錄片觀後感─一部關於自閉兒/亞斯伯格症的動人電影

「生命有多麼地差異，世界就多麼地美麗」

這已經不只是第一次，我覺得有一群認識的媽媽，組成一個群組，

分享育兒新知、吐苦水，互相交流，是一件這麼棒的事！

因為埔里媽媽群組，讓我知道了這次兒童影展的訊息，為此我還特地幫泡芙請了半天假，帶她一起去看這部紀錄片！

但事實證明帶她去好像不是一個特別正確的選擇！

因為整部片她可能只看了十分之一吧！

其他時間都在做自己的事！

不過我有先跟她說：不看沒關係，但是不可以影響到別人！

所以雖然她根本不知道電影在演什麼，至少也是陪著我坐完全程！

這是有原因的！

我覺得主辦單位應該可以有更完善的籌備！

我在禮拜一才得知這個活動訊息，但是海報上只有寫時間跟地點，

打電話到兒童影展巡迴講座的舉辦地點詢問，那邊的人員告訴我：

我們只負責出借場地！這部份沒有很清楚，可能要直接跟主辦單位詢問！

然後給了我主辦單位(埔里國中)的分機，

但後來打電話想洽詢地更清楚時，電話那頭一直無人接聽...

現在想想，或許主辦單位是埔里國中的特教組吧？

可能我撥電話時她們正在忙也不一定！

畢竟特教組是無時無刻都很忙碌的！

但其實這些都可以在一開始就完全避免掉，

把適合參加這場講座的年齡標註在海報上，就OK了！

總而言之，最後我還是帶著泡芙去參加了，

現場也不乏許多帶著比泡芙更小的學步兒參加的媽媽們，真的很佩服她們！

進入正題，

一閃一閃亮晶晶是一部紀錄片，導演在一次偶然的機會下認識了自閉兒，

但他將自閉兒稱為「我們的孩子」。

直接放一段電影的預告片給大家看：

這是一部關於四個自閉兒的故事，

看完這部片，讓我更了解自閉兒！

所謂自閉兒，其實並不是字面上、刻板印象中，把自己封閉起來；

而是他們可能天生就有三種特質：人際互動障礙、語言障礙和固執行為。

如果沒有仔細觀察、耐心陪伴，他們就是一群很搗蛋的孩子！很盧很歡！

這部片對我來說，流淚的時間比會心一笑的時間多的多，

或許是因為我太多愁善感了...

一個互相認識、也一起參加過許多活動的媽媽昨天在現場碰到我，

問我：怎麼會想來參加這個活動？

我一開始說不太出來....

我反問她，那妳呢？

她說她的孩子也患有亞斯伯格症，(上回一起參加活動時還得知，這個孩子也患有癲癇)

但其實我看過她的孩子，我並沒有感受到他有特別自閉，

反而很活潑，也記得泡芙的名字！

電影看完後，林正盛導演也在現場與我們分享回饋，

這位媽媽背著妹妹(亞斯伯格症是哥哥)、舉起她的手，

沒說幾句話，就哭了....

我也跟著她哭...

因為我懂那種感覺...

那種「為什麼我沒辦法給孩子一個健康的身體」的感覺...

她說：看這部片就好像在看我自己的日常，我兒子去年12月才被診斷出亞斯伯格症，所以我暫時還沒辦法像片中的這幾位媽媽這麼堅強！

這時我哭得更慘....

前陣子看了韓劇「告白夫婦」，

劇中女主角的媽媽在她穿越時空，回到18歲時，

對著女主角說：回去吧！人，可以沒有爸爸媽媽，但是不能沒有自己的孩子！

當時看到這裡也是爆淚......

當了媽媽以後，更能明白那種感覺！

但是，看完一閃一閃亮晶晶，再看看泡芙，我明白我應該對她再多點耐心！

林導演說，他曾經參加過自閉兒的幼稚園結業典禮，跟他想像中的「結業典禮」完全不同，

不是大家整齊地坐在舞台上，而是這邊一個在畫畫、那邊一個躺在地上，

他覺得：「一個人一個樣」，

但是片中的韓老師說：沒錯！就是一個人一個樣，但這才是他們精采的地方！

有時候，孩子執著著某件事，時間長了，我們開始覺得他在浪費時間，

卻沒有發現，那可能是他非常熱愛的東西！

林導演也說：在這些孩子裡，你原本以為的缺點，說不定就是他與眾不同的地方！

可以比別人更優秀的地方！

片中天才畫家李柏毅的畫

李柏毅在18個月大時被診斷為自閉兒，

當時他非常喜歡塗鴨，但是他的母親只想著要讓他趕快開口說話，

所以當他在畫畫時，他母親會把紙跟筆收起來，

他也沒有放棄，就用手在天空作畫；

從小觸覺過敏，洗澡洗臉、碰到水就會有被針刺到的感覺，

但是在母親的陪伴、鼓勵中，對症下藥，最後在特殊奧運拿到了游泳金牌！

片中每個自閉兒都有個樂觀堅強的媽媽，似乎那就是為母的天性，

而自閉兒的其他家人也非常重要！

像是李柏毅的哥哥、李明澐的姐姐！

李柏毅的哥哥說：不要害怕告訴別人你的家人是自閉兒！

讓他們認識、了解自閉兒，也才能給你的家人更多需要的幫助！

片中李柏毅從兒時的語言障礙，母親帶他回台五年後，可以講出簡單的中文詞彙，

到可以用閩南語唱出一首完整的詩歌！

而他唱的那首詩歌，也是整部片最打動我的地方！

這邊把歌詞貼給大家：

若是有祢佇(在)我的生命

若是有祢佇(在)我的生命，我就永遠不驚惶，

風雨這呢大，曠野這呢闊，有祢同在無搖泏(動搖恐懼)；

若是有祢佇(在)我的生命，我就永遠不孤單，

有祢相作伴，與祢逗陣行，充滿溫暖不畏寒。

(副歌)

海水會乾，石頭會爛，祢的愛疼無變換，

甘願為我受盡拖磨，將我當作祢心肝；

恩情這大怎麼感謝，一生與主連相倚。

我不是基督徒，但我把詩歌中的祢和主，替換成了恁(閩南語的您們)，也就是父母，

所以才淚崩......

每個小孩都像夜空中的一顆星星，看起來一樣，但其實都不一樣，

但相同的地方是，他們都會發出自己的光芒，只是可能是用不一樣的方式，只是其他人可能看不到！

而最了解孩子的是母親父親，是家人！

只要灌溉給孩子他所需要的養份，讓他盡情發揮他的興趣，做他喜歡的事，

而普羅大眾所學的「知識」，如果不是孩子擅長的，就盡力協助他，但是理解就好，不需要強迫他！

我們的孩子，一定會擁有一片，屬於他的天空！而且非常多彩多姿！

在電影後的討論裡，我也得到幾個可以協助自閉兒/發展障礙孩童的辦法：

1.及早發現、釐清問題，且求助專家：

在小孩剛出生時，可能都只是覺得：這個小孩怎麼這麼難帶？或許只是發展比較慢？

當有一些特殊的跡象時，就可以慢慢開始了解、進而帶孩子去評估！

其實自閉兒不是不聽話、更不是教不會，他們只是因為先天的疾病而影響了後天的行為，

如果一直逃避、拖延就醫，只會增加自己和孩子的負擔！

2.接受事實，並尋求同伴：

有些疾病並不會痊癒，只能慢慢好轉，像我的腦瘤就是！

只能告訴自己：放寬心，接受事實！

透過參加互助團體和特教課程，找到跟自己一樣的人，一起成長進步！也能分享彼此的心路歷程，互相加油打氣！

3.教育他人：

不要害怕承認你的家人是自閉兒，當別人對著自閉兒指指點點時，你可以藉由這個機會讓更多人知道、認識這個疾病。

4.不要忽略其他的家人(兄弟姐妹)：

家裡有一個自閉兒，必須要花費相當的時間與精力去陪伴了解他，

這種時候自然就會忽略了其他手足及家人，

被忽略的那個手足、家人也會因為想要得到重視而開始有了負面情緒，甚至有其他偏差行為，

不但要幫他們調適，還要讓他們知道：他們也可以一起幫助家人變得更好！

5.找到最適合自己孩子的方法這個最重要！！

昨天我才知道，發展障礙的孩童在就學時可以註記，同時還可以由家長幫孩子挑選老師！

最了解孩子的還是爸爸媽媽，孩子需要的是當頭棒喝還是耐心溝通，也只有爸爸媽媽知道！

當然，如何拿捏也要從不斷的嘗試中去摸索體會！

昨天看完電影，認識的媽媽們紛紛稱讚泡芙很棒！

我才發現，原來是我對她的要求太高了！

原來，我們已經很幸福了...

最後

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