【家有異位兒】異位性皮膚炎寶寶.孩子七歲的近況更新~

【家有異位兒】異位性皮膚炎寶寶.孩子七歲的近況更新~  

//【家有異位兒】異位性皮膚炎寶寶.七歲的近況更新//

這篇文章其實是已經答應很多讀者要寫的

拖了有段時間真是抱歉~

因為這些年來感觸很多、想法也多了很多

我知道一寫下去會很走心,但是必需走心

因此我累積了很多的情緒來醞釀這篇

先說,這篇文章很長,有心路歷程 也有這些年大家愛問的,我都儘量寫出來

希望你們有耐心看完,也希望看完能對你們有幫助!

 

【寫文章的動機】

話說這系列異位性皮膚炎寶寶的文章

最後一次更新是停留在2017年

坦白說,這些年我很努力在經營社群平台與部落格

最大的初衷,在於當初發下心願要讓各地能看見這些文章的家長們明白

即使我們的孩子從小就有(嚴重的)異位性皮膚炎,也不要放棄希望、用類固醇治療

這一篇篇的分享,都不希望會是讓你們一滑而過,認為是名不見經傳的人所寫的東西,而抱持懷疑態度、不去改變~

如果就這樣錯過了,那便可能是錯過了一個孩子健康成長的機會

我有切身之痛,不忍心也不願意孩子無辜受苦,希望真的能夠讓手足無措的長家覺醒!

因此那時我很單純地思考

當我成為一個足夠有影響力的人物時,大家應該會更容易相信我說的話吧!?

(雖然現在我依然在努力中)

本著這樣的初衷,我開始寫部落格,一寫就是好幾年

然後順著我自己本身的興趣,發展成為時尚美妝部落客,我坦白說這真的很不容易

但我沒有忘記我的初衷,也一直掛心著這世界上有很多跟路可有類似情況的孩子!

只是不想去博同情,也不想招來別人對我孩子異樣的眼光,所以我們很低調,這幾年也幾乎很少公開談論孩子的皮膚

(畢竟孩子愈大愈大,有他的人生,我們要多多尊重~)

(也希望大家如果在路上看到我,別說我就是那個小孩子有異位性皮膚炎的那位媽媽啊!(苦笑)我叫Amigo喔~)

況且這些東西,我用嘴巴去講,大家不領情,如果不是被逼急了上網搜尋,壓根兒不會相信你身邊的人告訴你的這些話,這情況這些年我也是領悟了許多啊~(嘆)

幸好這些年來,陸續都有讀者私訊我

不管是鼓厭我、謝謝我,亦或是詢問我,都讓我明白我當初抱持的天真想法並不傻,也真的發揮了作用

曾經特地謝謝我及鼓勵我的讀者,我也在此謝謝你們!

如果可以的話,希望大家也能一併支持我的社群平台,讓我有足夠的base繼續經營下去

如果你們喜歡我分享異膚寶寶以外的內容(美妝、保養、穿搭、親子、旅行...etc)

請都幫我進去點個讚,也歡迎互動喔!>> Amigo H.粉絲團Instagram(帳號:amigoh666)

 

 

【大家最想問的問題NO.1】

這幾年大家最常來問的,還是"中醫是在哪裡看的?"

因為我在某一篇已經說過請不要詢問

那是醫緣,相信你們在迫切地為孩子找尋出路之際,也會遇到有醫緣的醫師的!

我看的這位醫師,在我心目中他有著慈悲的大愛,但他並非號稱異膚專科中醫

他已日夜不停地看診,而且年事已高令人心疼

但診所還是擠滿很多與他有醫緣並等待他施手援救的病人

如果只是打探打探,我真的不希望擔誤醫生與其他病人的時間

我自己也曾因為發生很緊急(安胎不順流產前兆)的狀況,心急如焚地臨時想掛號卻排不上去...

看到診間多的是老人家病人,我就不希望類似的情況再度發生

現在我們全家身體沒有大狀況,也很少再去排這間診所,只在家附近的中醫看看小病

一來不想太麻煩,二來也想著把資源留給更需要的人~

因此還是老話一句”請不要詢問,那是醫緣,相信你們在迫切地為孩子找尋出路之際,也會遇到有醫緣的醫師的!

 

【孩子的近況】

你們一定很想知道

路可這幾年還有沒有再有皮膚問題

很肯定的告訴你們 絕對有!

而且有時不是小問題而已

時大時小,而且挑戰永遠都會有~

父母需要了解,嚴重型的孩子,短期內不會好的!甚至一輩子!

別嚇歪,但他還是可以像路可這樣不擦類固醇走過來!

隨著我的動態更新,路可都有出現在大家眼前,事實擺在眼前!

前陣子炎熱的夏天,通常夏天他的皮膚會很不錯

太陽能幫助殺菌,他總是能在夏季安然渡過

>>不知道是不是限於”不靠類固醇控制的人”,這幾年我新認識一位朋友,得知他深受成人異膚困擾時,我建議他多曬太陽時

他很吃驚且不相信地說「怎麼可能?我的醫生叫我不能曬太陽!」然後依然不敢曬太陽,類固醇是從小擦到大的~

這幾年我發現,日常的保養,乳液不能少

這幾年成為美妝部落客,接觸很多保養品牌,參加過無數場活動

很多機會可以近距離了解品牌

而很多品牌會邀請皮膚專科醫師來傳授保養品機制與講解皮膚構造

我從中學到滿多知識的,這非但幫助我更了解保養的重要,也明白皮膚乾燥的人真的很需要做這些繁複的保養

有點推翻我先前的想法,現在的我會說,異膚的孩子一定需要平日保養,為皮膚打下好的基礎!(這絕不是口號)

因為他們太習慣抓癢了,皮膚保水度又特別差,抓幾下就花了,假如近期免疫力不太好,就會順勢生成紅疹,演變成長期性的異膚惡夢

我從醫師那裡聽到,抓癢會讓皮膚有更癢的反射,皮膚也會因為不停地有外力攻擊而增厚,皮膚紋理也會生長不整齊,不美觀就是了!

所以乳液還是需要的,平常請好好為他們擦乳液!路可睡前我總是差不多花20~30分鐘做這些保養功夫!

我們不用類固醇,但西醫對皮膚的構造原理的講解很是清楚,仍然值得學習

平常去看醫生,醫生大概不會說那麼多只給藥(患者應該也不想聽),只有趁著在品牌活動上,才有機會了解到這麼多,讓我很有收穫~

而到了秋冬,路可皮膚就會開始有點小狀況

濕冷會破壞掉他的皮膚系統,表皮慢慢出現小紅疹,然後範圍擴大

這時是因為他身體的免疫力不足夠+皮膚不夠強壯的關係,是內外皆不足

(擦乳液是日常,真正異膚來襲時它並不管用!保養我仍會繼續,因為那是在保護表皮儘量不因乾燥發癢而被孩子抓爛)

最管用的是好天氣!只要好天氣大太陽,我就可以放一半的心了!

你會看見紅疹持續擴大

但是隨著孩子的成長逐漸茁壯,”發爛”也會有個限度,只是我們都沒有透視眼可以知道那個限度到了沒~

可以去給中醫師把個脈了解一下狀況,用中藥調一下身體

前陣子路可的皮膚就這樣爛了大概半年吧!或許也跟他上小學後的課業壓力有關,加上學校老師的管束嚴格,情緒精神過於緊繃

小腿、膝關節後方、手腕、手肘,很嚴重很大片,但冬天都穿長袖看不太出來的

臉上有陣子也有,不過他心理素質建立的還不錯,不會被影響(這要從小培養了,下面說)

異膚孩子的父母一定要明白,接受孩子的不完美、尊重他的身體反應、儘量不要強行給藥介入、與孩子做好心靈交流

反正皮膚就是時好時懷,還是老樣子叮嚀,注意飲食、觀察過敏食物及其他來源(灰塵、空汙PM2.5、塵螨、寵物毛、壓力情緒...等)

陪伴與支持很重要!要渡過這些身體不適,孩子要的是愛!是愛、不是同情、也不要自責,不要給錯!你們的自責有可能會讓孩子討厭自己~

 

【如何保養】

這系列文章沒有業配

一直以來也沒有露出任何品牌

其實這些年因為路可的異膚而找上門的品牌不計其數,大部份我都捥拒了!

而曾經有提到過適合異膚平日擦的乳液,只要是品牌邀約的文章,我都會在文末註明為邀稿,但文章也都是親身實用的心得,你們想找的話可以參考

不過【家有異位兒】這系列文章是我想保持中立的空間,我只說我想說的話!

這幾年來我有理出一些心得,可以跟大家分享,都是我自己花錢買來用的~

路可近期發得比較嚴重的這次,我看著他一直抓一直爛頗懊惱,因為孩子愈大愈難叫他不要抓

他就想抓個痛快啊!

寶寶時期用的方法不管用了,但果然”困難”是禮物,絕處必逢生,我意外有了新的體悟

(沒錯!這些孩子是來讓我們學習進步的,請抱持學習與開放的心)

故事是這樣的

很多很多年前在搜尋異膚文章時,我有聽過法國雅漾村,在心裡留了個印象

某次差點有機會促成帶路可去法國雅漾村做水療,只不過很可惜後來沒有成行,這事也就這樣擱著;

這次路可發疹時,我在懊惱之際

回想著從各品牌學到的肌膚原理,然後把路可拉來眼前猛瞧

我才剛用了某高級品牌的天然成分乳液幫他擦耶!

只見他各處浮著油光(沒有被吸收的那種)

又想起路可曾跟我說過,有時擦乳液他會覺得更癢,之前我一直沒搞懂為什麼

好~我先跳出異膚邏輯,回想每回各品牌教學都在強調的保養步驟,試著理解為什麼路可會浮油(明明是貴婦級乳液來著~心疼默哀我的乳液三秒)

「乳液是大分子,要先經由小分子的水狀進入皮膚,才能幫助乳液吸收...」我在腦中複習著這個很基本前導的概念

所以...難道小孩也需要這樣保養嗎?我心頭一驚!

但是,為什麼跟異膚有關的保養品牌都不出化妝水類的東西呢?

我便開始想著那可以給他用什麼化妝水~

啊!雅漾活泉水!我終於跟存在腦中很久的雅漾村活泉水的頻率連接上了!

活泉水成分單純,而且富含幫助皮膚修護的礦物質,就用活泉水做為前導試試看吧!

(上面這段有很嚴重的職業病思維XD,希望你們有看懂)

我立刻去買了化妝棉與活泉水,發現對路可的皮膚很不錯

我試過用大量的水狀濕敷,然後接著擦costco買的舒特膚乳液,乳液不用厚,這樣的比例吸收最好,反覆這樣做,皮膚有健康起來!

以前我總把他皮膚擦的滿臉油,是我做錯了!這樣皮膚不透氣,大分子沒有進入皮膚,只在表層油膩,沒幫助保濕,難怪他說愈擦愈癢!

現在回想,覺得我入了美妝部落客這行,對我來說真的是魚幫水、水幫魚,我藉著工作帶來的資源幫助到了自己的孩子,也希望幫助到你們!

再強調一次,這不是業配,我相信用類似品牌的類似成分保養也是可行的~

 

【目前過敏的情形】

路可對食物過敏的項目比起小時候少了許多

但是對於奶、蛋、花生依舊是不變的大過敏,皮膚不會快速消化掉,會慢慢爛給你看,這才是恐怖大魔王~

快速出現蕁麻疹的那種,反而不用太擔心,出完也等於是皮膚消化掉了,沒有大問題,過陣子再長大些,可能身體就已經足夠應付,不會出現蕁麻疹了~

而會慢慢冒紅疹的,那就是身體、腸胃仍無法負荷的重擔!要繼續替他把關

不過我們僅限於家人一起吃飯時會替他把關,從他小時候在幼稚園到現在上小學

我們是會跟老師口頭提一下路可的皮膚過敏狀況,請他們如果可以的話幫忙留意食材

但老師一忙還是會不小心忘記啦!我覺得就當成是試驗的機會

順便看他對奶、蛋過關沒,結果總是還沒,哈哈!

我不會特別幫他準備便當,不把他當成特別的個體,這樣的他在群體生活中很自在~

自然而然,他也訓練出一種本事,他會自己過濾食物

有些吃到舌頭會麻,他就會默默懂了,然後挑掉

他也不太會想貪吃自己不能吃的蛋糕或餅乾,不會有人禁止他(奶蛋衍生物很多,老師無法聯想這麼多啦~),他反而知道剎車

曾經自己吃過幾次,結果把自己癢壞了,他就不會想吃;如果他喊著想吃,我會拿給他,讓他自己考慮,然後後果自負~

前陣子中秋節,家裡多了很多月餅、小點心,這些幾乎都會有奶、蛋、香料、人工添加物的

去爺爺奶奶家時,奶奶捨不得他都不能嚐嚐看,便挑了一個像果凍一樣的東西要我看看他能不能吃

但上面什麼成分都沒有寫(外盒已丟),只寫了芒果xxx冰淇淋,我說它寫冰淇淋,還是不要吧!

但是路可的心已被撩撥起來,非常想要吃吃看,我就回「那你自己考慮吧!」(因為他已經大了,我覺得媽媽牌控制總有一天會失效,要他能懂克制才行)

他理智已經混亂,滿心想吃,見我沒反對便毫不猶豫吃掉了~然後隔天開始,臉就慢慢壞掉,用濕敷+乳液處理大約一個多星期才好,雖然辛苦,但讓他學到教訓也是很值得~

誘惑會愈來愈多,得讓他自己掉進去過,他下次才會警愓

除了皮膚過敏,他沒有應驗當初大醫院裡小兒科醫師很肯定、百分之百、說他一定會有的、所謂的過敏三步曲之二 氣喘、鼻過敏

我記得很清楚,醫師指著路可的膝蓋後方的皮膚,說這個以後一定會氣喘,我客氣問說「為什麼呢?」(我認真想知道,不是在嗆聲)

醫師也沒回答,就說百分之百啦!(這是完全的打臉,所以你們不要老是被嚇~)

現在頂多是剛起床時比較容易哈啾吧!

但症狀比起Will拔的長年鼻過敏好多了!Will拔是一換季鼻子就像壞掉的水龍頭

路可倒是沒有,就是剛起床會打幾個噴嚏這樣~

然後,異膚的孩子就是腸胃比較弱,發育自然會比較差一些,體型偏瘦小

所以這年紀我們開始有給他吃些保健食品(一定是他能吃的才會給,不會他不能吃蛋還拼命叫他吃蛋)

主要是吃GNC的保健食品

因為我先前與品牌合作過,有一定程度的認識與了解,覺得能夠放心信任~

給路可吃的都是我們自己花錢買的,沒有什麼特殊折扣,一樣是去門市加入會員後用會員價購買

持續吃一年以上了

有吃松樹皮(這個價格非常高,我考慮很久才買~主要是它的這項成分我在路可更小時就研究過,但那時不知道除了直銷還能跟誰買,因此我不是聽片面之詞而衝動購買)

還有兒童的魚油、葉黃素、蔬菜酵素、鈣粉等等替他額外補給

里仁買的黑豆粉、芝麻粉、杏仁粉,每天加在豆漿裡給他喝(我們是買義美的豆漿),特別是”黑豆粉”對皮膚修復滿不錯的(不是黑豆水,是粉),不貴,請務必要試~

異位性皮膚炎,它真的是一個富貴病啊!

額外聊一個我覺得有點好笑的故事

有次我們去宜蘭玩,有一間好像是起司工廠還是蛋糕工廠,因為外觀滿漂亮的,我就說想去逛逛、順便拍個穿搭!

自動門一打開,就聞到濃濃的起司味,安娜就說「哇!好香喔!」

沒想到路可馬上叫說「啊~這什麼味道啊!好癢喔!」然後開始抓癢!

本來想說裡頭有餐廳,可以在裡面吃個飯的,結果因為路可說很癢,我們全家人落慌而逃,店員傻眼~哈哈

>>空氣中有一定濃度的過敏源味道,也會讓他過敏,這我們有經驗

以前有次家裡在煎荷包蛋,路可就大叫好癢喔!聽起來有點誇張,但是事實呀~

 

【孩子與我的心理狀態】

從孩子在嬰兒時期時,就能看出寶寶能感受他人的情緒

所以記得先前的文章有請媽媽們不要在寶寶面前展露對他皮膚的悲傷態度

我從孩子的異膚學習上,從保養知識、過敏知識,一路走到花精、芳療,甚至到脈輪等心理層面

為了孩子,我走得很深、很遠

接著也帶孩子待過華德福學校一陣子

>>之前很少聊這塊,但如果有人想知道,我再找時間分享(不過也需要醞釀一下,你們懂的~)

我看出這類型的孩子,是來與我們互相學習、扶持的

更多的,是想為我們帶來「真實的改變」

我們只有接受孩子這個狀態,改變才可能發生

如果仍不願相信這狀況發生在自己生的孩子身上,不願學習,不願思考,只想拿藥來擦,那這孩子就是白來這裡陪你受罪了!

仔細觀察,這些孩子帶有敏感的靈魂特質,他們很可能是新時代小孩

身為母親,你的責任甚至大過父親、長輩,我們可能必需肩負著開創的任務

替自己和這位特別的孩子,或者是更廣大的群眾,開創新的生命之路

我不自覺地帶著這份使命感上路了!

沒有他,我現在還只是坐在科技公司辦公室上班的一名上班族

在異膚寶寶照顧中敗下陣來的人很多,希望都不是有看文章的你們

我知道因素很多,家庭、金錢、另一半的支持都是原因

首先你們必需讓你的隊友增加,而不是一個人抗戰,至少另一半要成為你的靠山,替你遮風擋雨,先去說服他吧!否則大部份都是陣亡的!

你們以為我就有個支持我的另一半嗎?錯!Will拔鐵齒的要命,還是西醫派,也是我花時間去說服來的~

幾年過後,曾經反對的人,看見了健康的路可,都默不作聲也打從心裡認同了!

路可皮膚以前嚴重時潰爛成那樣,說不憂心都是騙人的,誰都沒有百分百的把握,但為母則強

知識就是力量,運用知識堅持做對的事

眼淚無濟於事,因皮膚爛而同情心泛濫也是不智之舉

所以我收起那一面,只想著我不要一個表面看似完好,實際上裡頭破爛不堪的皮膚與身體,沒必要擦不會好的藥來遮掩

這很可能會是他一輩子都會持續的狀態,沒關係,就用健康的心態來面、接受就好,與其他痛苦的疾病相比,這還好吧!

我就是很平靜地照顧他的起居、飲食,告訴他說他比較容易癢癢,哪些食物他無法吃

也沒有特別緊張他上學的飲食,吃到地雷食物時,接到老師電話還邊安撫老師的情緒,久了老師也很寬心,媽媽不炸老師就不會太過表現緊張啊!

老師不緊張、他不緊張、同學不帶異樣眼光,這就是一個正向循環~不讓他的心走偏、自卑

有遇過很同情路可的同學家長,說生日時大家都有蛋糕吃,很對不起沒有準備路可能吃的東西

好意我們收下就好,不用全讓孩子知道,被同情的人會感到無地自容~但他人是無意的!

多陪孩子聊聊這些觀念,還有他的身體跟飲食,他就不會特別難受

真的很想吃!?好,來吃吧!請他觀察看看會怎麼樣呢?(吃完很癢,下次不敢了XD)

天生敏感的孩子,心思很細膩,感受很深刻,把他們當朋友般聊天,會發現他們了解體會到的事超乎你的想像,聰明的要命!

不用太過保護他們,放手,他們會學到怎麼保護自己的~

路可常常抓癢,我聽到那抓癢聲覺得頭皮發麻,請他不要再抓了~他輕鬆地說「厚~癢,就要抓啊!」

他根本很習慣癢與他共存

但請永遠記住,他們因為身體狀況比較容易分心,也因為腸胃比較弱發育可能差了些,不要強求,要接受!

接受他們的不完美,看見他們心靈的美,才能使他們即使偶爾皮膚難看,也不會陷入悲傷自憐~

 

 

【全民都有皮膚問題的隱憂】

這些年來,我注意到身邊的人都陸續出現皮膚問題

也許是大環境的改變,飲食、空氣、壓力等等

皮膚敏感變成是一種全民問題

就連有時候走在路上,我也會不經意地發現路人的皮膚處處過敏紅疹(有的是咖啡色塊狀)

我自己也不例外,在去年還是前年

因為太忙碌,免疫力變差,牙齦痛翻,還從肚子開始冒出一顆顆的癢疹,各自往上、往下延伸到脖子、大腿,又醜又癢,嚇壞我了!

發生在兒子身上沒嚇壞,倒是自己真的冒的時候嚇死了,是不是個臭俗辣XD

我癢了好幾個月,那時才體會到那種難受,那陣子路可看我天天抓,開玩笑說現在看誰才是猴子(我平常是這樣跟他開玩笑的,不是嘲笑,是讓大家情緒輕鬆點)

然後我抓得比他還兇,那陣子情緒還很暴燥,突然覺得路可EQ真好,有好好地引導孩子,他真的情緒比較穩定,也比較有安全感!

不要封住皮膚這個發出來的管道,癢完就好了,我都是這樣對自己和身邊的家人朋友這樣鼓勵(是否看中醫就自己決定了,我是只看了一次家附近的,覺得那位中醫不理解就沒有再看了XD)

而他們之所以聽我的,多半是有看著我和路可這樣一路走來,他們也堅信自己可以熬過

真的都熬過了!拍拍手~我也是啊~(替自己拍手)

路可心裡也很驕傲「別人看見我癢癢但不擦藥(類固醇)會好,他們就也可以相信自己也行了!」

難道,這不是禮物嗎?這是包裝得最難看的超大禮物了!

【家有異位兒】異位性皮膚炎寶寶.孩子七歲的近況更新~  

以上分享

聊天請到Amigo的IG 粉絲團<3

--

每個按讚及分享 都是對我最棒的鼓勵 啾啾~

下方FB按讚加入我 ↓↓↓

 

Instagram>> amigoh666 

  

Youtube >> Amigo H.

 

 【家有異位兒】異位性皮膚炎寶寶.孩子七歲的近況更新~

 

上一則:【內在美】蕾黛絲 御見花系列內衣.優雅藍玫瑰&幸福波斯菊-女人的貼身藝術品 下一則:【穿搭】CHICWISH超美親子紗裙.一起當少女!在時尚女裝電商買到夢幻母女裝~
我要留言: